Morre aos 5 anos em Roraima uma das gêmeas com síndrome da velhice precoce

Mãe presta homenagem a Elis, gêmea com doença rara que morreu em Roraima

Fonte: Redação (Boca do Rio Magazine) | Foto: Arquivo pessoal

A pequena Elis Lima Carneiro, de 5 anos, morreu nesta quarta-feira (30 de setembro) em Boa Vista, Roraima, em decorrência de uma infecção pulmonar generalizada. A menina e sua irmã, Eloá, foram diagnosticadas com a síndrome de Hutchinson-Gilford — condição genética extremamente rara que causa o envelhecimento precoce do corpo —, sendo consideradas os únicos casos conhecidos de gêmeas com essa doença no mundo.

Emocionada, a mãe, Eleismar Carneiro, prestou uma homenagem à filha, lembrando o perfil sorridente, carinhoso e extrovertido da garota.

“Elis era meiga, carinhosa, zangada e gostava de brincar de carrinho. Não era medrosa, gostava de coisas engraçadas e ria por tudo. Amava as músicas do ‘Seu Lobato’ e ‘Baby Shark’. Era encantadora”, relembrou a mãe Eleismar.

Despedida, mobilização e legado de Elis em Roraima

A história das irmãs de Boa Vista ganhou grande repercussão nacional desde o diagnóstico inicial em 2023:

Inclusão na rede de saúde: Elis e Eloá foram os primeiros casos da síndrome de Hutchinson-Gilford atendidos pelo sistema público de saúde no estado de Roraima.

Impacto nas redes sociais: Por meio de perfil administrado pela família, a rotina das irmãs e o acompanhamento terapêutico eram acompanhados por mais de 1,3 milhão de seguidores, ajudando a dar visibilidade às doenças raras.

Cerimônias fúnebres: O velório foi realizado na Capela da Funerária Shalon e o sepultamento agendado para o Cemitério Parque Campo da Saudade, no bairro Centenário, em Boa Vista.

Nota de pesar: O Instituto Raridade de Roraima lamentou publicamente a perda, destacando o papel inspirador e a trajetória de superação da criança no apoio à conscientização de patologias genéticas.

O irmão mais velho, Guilherme Lago, ressaltou que o legado deixado pela irmã é marcado por lições de coragem, amor e pela visibilidade trazida às famílias que vivem com doenças raras no Brasil.

Perguntas Frequentes (FAQ)

O que é a síndrome de Hutchinson-Gilford?

É uma condição genética extremamente rara conhecida como progéria ou síndrome da velhice precoce, que acelera o processo de envelhecimento do corpo na infância.

Qual foi a causa da morte de Elis em Roraima?

Conforme informado pela família de Boa Vista, a menina de 5 anos morreu em decorrência de uma infecção pulmonar generalizada.

Por que o caso das gêmeas de Roraima era considerado único?

Elis e a irmã Eloá eram consideradas os únicos registros no mundo de irmãs gêmeas diagnosticadas simultaneamente com a síndrome de Hutchinson-Gilford.