ONG A Flor da Pele luta para inluir o CID da Dermatite Atópica no rol da ANS

23 de outubro de 2018 0 Por eric
Doença traz muitos prejuízos para as crianças portadoras, principalmente na vida social e escolar | Crédito da foto: Redação

Pouco se sabe sobre a doença misteriosa que está assustando os moradores de diversos bairros de Salvador e Região Metropolitana, mas uma coisa tranquiliza muita gente. Segundo Cristiane Cardoso, subcoordenadora da Vigilância Epidemiológica da Secretaria Municipal de Saúde, trata-se de um surto e os pacientes apresentam melhora espontânea dentro de cinco ou seis dias. Mas existem pessoas que sofrem com uma doença com sintomas muito parecidos e que não tem cura: que é a Dermatite Atópica Crônica. Os sintomas são praticamente os mesmos (feridas na pele e muita coceira), mas os transtornos são por tempo indeterminado, por se tratar de uma doença crônica. A dermatite atópica tem tratamento, mas não tem cura e as causas ainda são desconhecidas. Alguns pesquisadores afirmam ser consequência de uma falha no sistema imunológico, associada a uma pré-disposição genética. Outros especialistas afirmam que é um processo alérgico causado pelo consumo excessivo de produtos industrializados, porém, ainda não há confirmação nem estudos específicos que comprovem tais afirmações. O tratamento que controlam as crises da Dermatite Atópica Crônica consiste no uso sistêmico de antialérgicos, anti-histamínico, pomadas e cremes tópicos, antibióticos, corticoides além de fototerapia que amenizam a coceira por curtos períodos de tempo. Nos casos mais graves, são introduzidos imunossupressores como a ciclosporina e o metotrexato, medicamentos de alto custo, acessível apenas mediante liminar judicial e muito sacrifício. Nós conversamos com Janete do Vale, presidente da ONG A Flor da Pele que comentou a situação. "Essa doença misteriosa está trazendo muito desconforto às pessoas que a contraíram, mas graças a Deus os sintomas estão sendo passageiros. Nós convivemos com esse sofrimento diariamente, dia após dia, muita dor e sofrimento porque os pacientes com dermatite atópica, o tipo mais grave da doença, têm crises muito severas, que nos levam às emergências e uso contínuo de imunossupressor e antibióticos por até 30 dias, medicamentos que a longo prazo prejudica a saúde do paciente e o risco eminente de desenvolver cânceres. Nossos filhos não frequentam as escolas em tempos de crise agudas, porque a coceira é incontrolável e as lesões, muito visíveis o que aumenta o sofrimento e principalmente pela prática do bullying. A dermatite atópica não é contagiosa, mas mesmo assim, nossas crianças são alvos de olhares e comentários maldosos. Minha filha tem 11 anos e apresenta dermatite atópica desde os 3. Desde então, foram várias internações, perda gradativa do rendimento escolar, muito por causa das faltas e, inclusive, já perdeu de ano por ter ficado 4 meses sem frequentar as aulas. Essa doença está prejudicando muito a vida da minha filha e de tantas outras crianças, a gente precisa que o governo faça alguma coisa para nos ajudar. Precisamos sair da invisibilidade", disse ela. Hoje a ONG busca a inclusão do CID L20.9 no rol da ANS para que o governo, o ministério da saúde, possam, ter um olhar mais atento ao sofrimento dessas crianças, além assistência necessária, o investimento em pesquisas, que possam efetivamente chegar a cura dessa doença tão cruel. Para isso foi criada uma petição online para arrecadar assinaturas e colocar essa questão em debate lá no Congresso Nacional. "Precisamos mobilizar nossos deputados que essa situação é muito grave, causa muito sofrimento e prejudica a vida inteira de quem é portador desta doença, com grandes possibilidades de levar essa condição para o resto da vida", completou Janete. Em 2017 Janete criou uma campanha (Ajude Lety a Voltar a Sorrir) para arrecadar fundos para cobrir o custo do tratamento da filha. Com a ampla divulgação que o caso ganhou, muitas pessoas entraram em contato com ela para pedir ajuda no tratamento de outras crianças com a mesma doença. "No início, a luta era pelo tratamento de minha filha, mas foi tanta gente que me procurou que eu fiquei sem saber como fazer. Passei a me instruir mais sobre como ajudar, contei com ajuda de amigos e tivemos a ideia de fundar a ONG A Flor da Pele para termos mais respaldo nas nossas solicitações em prol dessas crianças. Hoje estamos ajudando pacientes de todo o estado a terem um pouquinho de dignidade, mas precisamos que o governo nos ajude. Precisamos acabar com o sofrimento dessas pessoas que não são enxergadas pelo estado".